Prof malata di tumore, negato il farmaco da 63mila dollari: gli ex alunni raccolgono 75mila e l'assicurazione richiama

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Niki Taylo, insegnante alla Sunset High School di Beaverton, in Oregon, è una prof malata di tumore all’endometrio al quarto stadio. Il suo oncologo le ha prescritto Enhertu, un farmaco da oltre 63mila dollari ogni 3 settimane, ma l’assicurazione Regence BlueCross BlueShield ha detto no 2 volte. Il marito Rob ha aperto una raccolta fondi e in poco più di una settimana sono arrivati più di 75mila dollari, molti dai suoi ex alunni.

La notizia conta perché mostra come funziona un sistema in cui chi incassa i premi decide anche se una cura prescritta si fa oppure no. La nostra posizione è netta: ha torto la compagnia. Un farmaco approvato dall’autorità federale e indicato da un oncologo universitario non si nega con due lettere e un silenzio. E il fatto che l’assicurazione abbia richiamato la famiglia solo dopo una campagna pubblica dice più di qualsiasi comunicato. Da liberali difendiamo il mercato, ma sappiamo dove non funziona: un malato al quarto stadio non può aspettare, non può confrontare i prezzi e non può cambiare polizza a metà cura. Lì non c’è concorrenza, c’è solo chi decide e chi subisce.

Cosa è successo a Beaverton: la diagnosi nel 2024 e la chemio che non basta

Niki Taylo è madre di 3 figli e insegna da anni alla Sunset High School, scuola pubblica del distretto di Beaverton, alle porte di Portland. La diagnosi di tumore all’endometrio, cioè della parete interna dell’utero, è arrivata nel 2024, già al quarto stadio: la malattia aveva raggiunto altri organi. Da allora ha fatto cicli di chemioterapia e ha lasciato il lavoro per curarsi.

L’ultima Pet, l’esame che mostra dove il tumore è attivo, non ha dato il risultato sperato. «Alcune masse si sono ridotte, altre sono cresciute, un paio sono nuove», ha spiegato lei stessa in un’intervista alla tv locale Kptv. Al momento dell’intervista erano passate 7 settimane dall’ultimo trattamento e, ha raccontato, sentiva i tumori nell’addome.

Il farmaco Enhertu e i due rifiuti dell’assicurazione Regence

Invece di un altro giro di chemio tradizionale, l’oncologo della Oregon Health and Science University, l’ospedale universitario di Portland, ha proposto Enhertu. È un anticorpo-farmaco coniugato: un anticorpo riconosce la proteina Her2 sulla superficie delle cellule malate e porta la chemio direttamente dentro di loro, risparmiando in parte i tessuti sani.

Il 5 aprile 2024 la Fda, l’agenzia americana del farmaco, ha approvato Enhertu con procedura accelerata per tutti i tumori solidi Her2 positivi inoperabili o metastatici, già trattati e senza alternative soddisfacenti, qualunque sia l’organo colpito. È stato il primo farmaco diretto contro Her2 a ottenere un via libera di questo tipo, valido anche per i tumori ginecologici. Il prodotto è di Daiichi Sankyo e AstraZeneca.

Regence BlueCross BlueShield ha respinto la richiesta di copertura 2 volte. «Dopo il secondo rifiuto la mia reazione è stata tristezza e rabbia», ha detto il marito Rob Taylo nella stessa intervista. «L’assicurazione ha rinunciato a lei come essere umano». La famiglia ha presentato un ricorso a un revisore esterno, previsto dalle regole americane, e aspettava ancora una risposta. Senza copertura, ha spiegato Rob, il farmaco costa oltre 63mila dollari ogni 3 settimane, circa 54mila euro: in un anno fa più di 1 milione di dollari, il prezzo di 3 o 4 appartamenti in una città italiana di provincia.

La coppia ha chiesto aiuto anche al programma di sostegno economico del produttore, Enhertu4U. Rifiutato: «Hanno detto che guadagniamo troppo», ha raccontato Rob. «Saremmo in bancarotta dopo pochi trattamenti, non so chi guadagni così tanto».

La raccolta fondi, gli ex alunni e la campagna di mail

Come ultima possibilità, anche per cercare la cura fuori dagli Stati Uniti, i Taylo hanno aperto una raccolta su GoFundMe. L’obiettivo iniziale era 75mila dollari, poco più di un ciclo di terapia. In poco più di una settimana è stato superato. «Rob mi leggeva i nomi dei donatori ed erano studenti di anni fa», ha detto Niki Taylo.

Poi la mobilitazione ha cambiato strada. Una collega della sorella di Niki ha preparato lettere tipo e centinaia di persone hanno iniziato a scrivere a Regence per chiedere conto del rifiuto. Secondo quanto raccontato dalla famiglia alla stessa emittente, giovedì 16 ottobre 2026 la compagnia ha telefonato ai Taylo dicendo che avrebbe lavorato con l’ospedale per far coprire Enhertu. Al momento in cui scriviamo non risulta una conferma scritta né un comunicato della compagnia.

«È ingiusto che il mondo funzioni così», ha commentato Niki Taylo. «Che serva una rete così grande di persone per avere una cura».

La contraddizione: stesso farmaco, stessa paziente, risposta diversa dopo le mail

Qui sta il punto che la compagnia deve spiegare. Tra il primo rifiuto e la telefonata non è cambiato nulla nella cartella clinica di Niki Taylo: stesso tumore, stessa prescrizione, stesso prezzo. È cambiata solo la pressione pubblica. Se Enhertu è coprabile oggi, lo era anche al primo modulo. Se non lo era, Regence dica per iscritto perché, perché un rifiuto motivato si contesta, un silenzio no.

Non sappiamo se il tumore di Niki Taylo sia Her2 positivo, condizione richiesta dall’approvazione federale, né quali motivazioni scritte abbia usato la compagnia. Proprio per questo le motivazioni vanno rese pubbliche. I ricorsi esterni, del resto, ribaltano spesso i no delle assicurazioni: nello Stato di New York il Dipartimento dei servizi finanziari ha pubblicato un caso del 2022 in cui un assicuratore aveva negato Enhertu a una paziente con tumore al seno metastatico e il revisore indipendente ha annullato il rifiuto.

Cosa cambia in Italia: i farmaci oncologici approvati li paga lo Stato

Molti lettori italiani leggono questa storia e pensano che da noi non potrebbe accadere. Sui farmaci hanno ragione. La legge 833 del 1978 ha creato il Servizio sanitario nazionale, i malati oncologici hanno l’esenzione dal ticket e un farmaco rimborsato dall’AIFA si riceve senza pagare, qualunque sia lo stipendio. Dal 2017 esiste un fondo da 500 milioni l’anno per i farmaci oncologici innovativi. Per gli usi non ancora autorizzati c’è la legge 648 del 1996, che permette di dare un medicinale a carico dello Stato quando non esistono alternative valide.

Il punto debole italiano non è il portafoglio del malato ma il tempo: tra l’autorizzazione europea e la disponibilità effettiva in ospedale passano mesi, e per un malato al quarto stadio i mesi sono tutto. Una cura gratuita che arriva tardi aiuta poco. Anche l’attesa è un modo per negare una cura, solo più silenzioso.

Cosa deve fare adesso Regence, e cosa chiediamo

Regence BlueCross BlueShield deve mettere per iscritto la copertura di Enhertu per Niki Taylo e pubblicare le motivazioni dei 2 rifiuti, con le date. L’autorità dell’Oregon che vigila sulle assicurazioni deve verificare se quei rifiuti rispettavano le regole sui tempi e sui criteri clinici. Daiichi Sankyo e AstraZeneca devono spiegare con quale soglia di reddito il loro programma di aiuto esclude una famiglia che non può pagare 63mila dollari ogni 3 settimane.

In Italia, governo e Regioni devono proteggere il fondo per i farmaci oncologici e accorciare i tempi tra approvazione e somministrazione. Una cura prescritta non può dipendere da quanti ex studenti ti vogliono bene.

Gli alunni di Niki Taylo hanno risposto in una settimana. L’assicurazione ha richiamato solo quando è arrivata la posta.